CES 6 DERNIERS MOIS – PARTIE 1

6 mois que je n’avais pas écrit sur le blog. Pour tout vous dire je n’en avais plus envie, plus le courage, plus le plaisir. Alors je ne me suis pas forcée. De toute façon a qui le devais-je? A personne, pas même à moi. Quoique si, je le devais à différents partenaires que j’ai lamentablement laissé tombé. Je n’en suis pas fière et j’espère un jour me rattraper. J’avais mes raisons pour arrêter d’écrire. Des bonnes? Je ne sais pas. En tout cas assez fortes pour me détourner de mon jardin secret, de mon défouloir, d’une énorme partie de ma vie depuis deux ans. Voici ce qui s’est passé et voilà pourquoi je reviens.


Septembre 2016, un déménagement dans le Nord

Je ne vais pas revenir en détail sur tout ce qui nous a poussé à partir. Je vous ai longuement écrit mes adieux dans ces deux articles: Douce Drôme et Adieu, merci ou pas. Nous avons donc mis en location notre appartement à Valence et avons trouvé une grande maison en location dans le Nord dans le tout petit village de la famille de Choubidou. Dès le lendemain de notre déménagement, j’ai eu confirmation de ce que je savais déjà au plus profond de moi: j’étais enceinte de notre deuxième bébé. A ce moment précis je me suis dit que nous avions tout pour être heureux. C’est marrant comme tout peut s’effondrer en quelques secondes.

La première semaine a été consacrée à déballer les cartons et à investir cette nouvelle maison. La deuxième semaine, les premières nausées ont fait leur apparition mais j’avais mon anniversaire/ la crémaillère à organiser. Pas le temps de trop y penser. La troisième semaine je suis partie faire plusieurs centaines de kilomètres pour une rencontre blogueuses avec Blédina et Paroles de maman. Ce voyage de quelques jours a été très intéressant mais en même temps très éprouvant. J’en suis revenue épuisée et mes nausées multipliées par 10. Pendant ce temps, Choubidou avait chopé une gastro et les 3 jours à s’occuper seul de MiniNous ont été compliqués à gérer pour lui. La quatrième semaine le début des problèmes et de notre calvaire a commencé.

Octobre 2016, le rêve devient cauchemar

D’un coup, d’un seul, tout nous est tombé dessus. Choubidou a eu du mal à se remettre de sa gastro. Mes nausées se sont amplifiées à tel point que j’avais du mal à bouger du lit ou du canapé toute la journée. MiniNous sentant que tout ne tournait pas rond est devenue infernale. Etait-ce le terrible two ou simplement le fait qu’elle cristallisait déjà notre mal-être? Je ne sais pas. Mais aujourd’hui, en regardant en arrière, je m’en veux d’avoir si mal géré la situation même si physiquement je m’en sentais clairement incapable à l’époque. Puis soudain, le pire est arrivé.

Un jour, plus pénible que les autres, Choubidou était parti prendre l’air, ne supportant plus l’enfermement dans cette maison pleine de cris de sa fille et de la vue de sa femme avachie sur le canapé. Moi j’essayais tant bien que mal de gérer mes nausées et les crises de MiniNous. A un moment, je l’ai prise dans les bras, nous nous sommes assises sur le canapé, blotties l’une contre l’autre et j’ai essayé de calmer une énième crise en lui caressant le visage et le cou comme elle adore. Mais là j’ai senti ce truc bizarre: une boule. Juste en dessous de sa petit mâchoire, une boule très dure, de la taille d’une cerise.

J’ai tout de suite senti que ce n’était pas normal. Je lui caresse le visage tous les soirs pour lui dire bonne nuit, je sais que cette boule n’était pas là la veille. Je sais aussi que ce n’est pas un ganglion enflammé comme lorsqu’elle est malade. Oubliant que l’on s’était disputé 30 minutes plus tôt, j’appelle Bastian un peu en panique et lui explique. 10 minutes plus tard il est là et me confirme que ça ne lui parait pas normal non plus.

La peur du pire

Nous décidons d’appeler un médecin qui nous explique qu’il ne peut pas nous recevoir dans la journée mais que par acquis de conscience il serait plus prudent de se rendre au service pédiatrique de l’hôpital de Cambrai, le plus proche de notre village. Le pédiatre de service nous reçoit, ausculte Tessa et nous recommande de faire une échographie en ville assez rapidement. Néanmoins, il ne nous dit rien de plus. Nous étions lundi soir.

Le lendemain matin j’appelle partout mais impossible d’avoir une échographie avant un mois. Je rappelle l’hôpital et tombe sur le même pédiatre qui nous dit de revenir jeudi, son jour de garde, pour qu’il nous cale une échographie en urgence. Mercredi passe, la boule est toujours là mais aucun autre symptôme. Jeudi, je trouve que la boule a un peu grossit et mes craintes se confirment lorsque MiniNous arrive à peine à ouvrir la bouche pour manger. Nous partons donc encore plus stressés à l’hôpital comme convenu. Autant vous dire, que déjà nous pensions aux pires scénarios.

La descente aux enfers

Si j’avais su ce qui nous attendait les jours suivants je pense que j’aurai encore plus stressé. Le jeudi nous passons donc l’échographie aux urgences pédiatriques de l’hôpital de Cambrai. L’échographe très peu attentionné, voir même un peu dur dans ses gestes avec une enfant de moins de deux ans a été extrêmement rapide à faire l’échographie et ne nous a rien dit de spécial. Nous remontons au service pédiatrique où le docteur nous explique que l’échographie n’a rien montré de très concluant à part ce ganglion. Il nous demande néanmoins de passer la nuit à l’hôpital en observation et en profite pour demander différentes prises de sang. La nuit, Tessa fait de la fièvre pour la première fois.

Le lendemain, soit le vendredi, la boule est toujours là mais la fièvre est passée. Les premiers résultats de prise de sang ne révèlent rien mais il faudra attendre encore  plusieurs jours pour avoir tous les résultats. Un nouveau pédiatre vient nous voir, une assez jeune femme beaucoup plus froide que celui de la veille. Elle nous explique que ce ganglion est sans doute la conséquence d’un virus quelconque mais qu’il en existe tellement qu’on risque de ne pas savoir lequel précisément. Elle met donc MiniNous sous antibiotiques et décide de la garder à l’hôpital pour le week end.

Un week end sous tension

Bastian et moi sommes complètement perdus. Nous ne comprenons pas ce qui se passe. Nous n’arrivons même pas savoir si c’est grave ou pas. Personne ne nous dit rien de concret. On répond à peine à nos questions. La nuit je reste seule avec ma toute petite fille dans cet hôpital. Je suis ravagée par les nausées, je suis épuisée, je suis extrêmement inquiète. A ce jour, ce sont les pires jours de ma vie.

Comme le ganglion ne part pas et que Tessa fait de plus en plus de fièvre, ils décident de la passer en intraveineuse. C’est une horreur. Ils ont du mal à trouver des veines et lui ravagent ses petits bras et poignets. Nos coeurs de parents en souffrent en silence en se disant que c’est pour son bien. Mais c’est tellement dur de la voir avec toutes ces aiguilles et ces fils qui l’enferment dans son petit lit d’hôpital et m’empêchent de la prendre correctement dans mes bras. Rien que d’y repenser et d’écrire ces mots, j’en pleure encore. Voir son enfant souffrir, dans cette scène d’hôpital et sans savoir exactement ce qu’elle a est la pire des tortures.

Fatigue, inquiétude et incompréhension

Vendredi, samedi, dimanche. Rien de nouveau. Le ganglion est toujours là. Il semble encore avoir grossit et commence à rougir ce qui est signe d’inflammation d’après ce que nous avait dit le premier pédiatre. Nous en sommes à 3 pédiatres, internes, différents. Aucun ne sait rien de plus que les autres et c’est même nous qui sommes obligés de leur expliquer le « dossier » à chaque nouvelle prise de poste.

Le dimanche matin, la pédiatre en chef, enfin je ne sais pas son titre mais en tout cas ce n’était pas une interne, arrive les mains dans les poches, d’un pas nonchalant et avec un regard hautain, faire son tour. Une nouvelle fois, nous entendons ces mots: « bon alors qu’est ce qui se passe? ». On lui explique tout de nouveau depuis lundi: l’apparition du ganglion, l’échographie, les prises de sang, les antibiotiques, le fait que le ganglion grossisse et rougisse etc. Elle écoute, je dirais à peine, hoche de la tête et dit « hum hum, bon un interne passera vous voir demain matin ».

PUTAIN DE BORDEL DE MERDE! Là ma patience arrive à bout. Je n’en peux plus. J’ai l’impression que tout le monde s’en fout royalement de ce qui arrive à mon bébé. Alors je lui demande clairement: c’est quoi la suite? On fait quoi?! Qu’est ce qui se passe? C’est quoi cette putain de boule sur le visage si doux de ma fille? Bastian en rajoute en disant qu’il en a marre qu’elle soit en intraveineuse, qu’on lui charcute les bras. Je le sens au bord de l’explosion et j’avoue ne pas en être loin non plus. La pédiatre toujours aussi stoïque nous dit qu’on en saura plus demain. Bref, en gros c’est dimanche, elle veut pas se prendre la tête, elle est là juste pour faire « son tour » du dimanche. Je bouillonne mais je me dis que le lendemain il doit se passer quelque chose.

Oser dire STOP!

Le matin un nouvel interne fait son apparition. Nous n’en pouvons plus. Le ganglion a clairement grossit, est rouge et chaud. On explique une cinquième fois le dossier tout en exprimant notre colère quant au fait que personne ne soit au courant à chaque fois. Clairement, ce jeune interne se braque contre nous. On s’en fout, on est pas là pour se faire des amis, on veut que notre fille soit soignée un point c’est tout! Il nous dit qu’on va encore attendre quelques jours pour voir l’évolution. Je lui dis qu’il en est hors de question. On insiste tellement qu’il finit par nous renvoyer faire une nouvelle échographie avec le même résultat que la précédente, c’est à dire: on en sait rien. Nous sommes à bout, nous lui disons que c’est inadmissible qu’au bout d’une semaine, 4 nuits d’hospitalisation et 5 pédiatres différents, personne ne puisse nous dire ce qu’il se passe!

Entre temps, on en a parlé à la famille de Bastian qui nous disent tous à demi-mot que le service pédiatrique de cet hôpital a mauvaise réputation. Nous avons attendu plusieurs jours et avons constaté qu’en effet, ça laissait clairement à désirer. Nous avons donc décidé de demander le transfert vers un plus grand hôpital, un peu plus éloigné mais plus compétent d’après nos informations: Valenciennes.

La mauvaise foi, pour ne pas dire les mensonges de l’hôpital

Lorsque nous disons cela à l’interne, il commence à élever la voix et finit par décider d’appeler le chef du service. Ce chef est donc le 6ème pédiatre que nous rencontrons. J’essaye de lui expliquer encore et encore les symptômes mais il me coupe, clairement il en a rien à foutre et nous dit: « non mais madame si la confiance est rompue, vous avez raison, partez ailleurs ». Il nous dit qu’il va préparer les papiers et que nous pourrons sortir en début d’après-midi. J’en reste stupéfaite par son manque total d’intérêt pour le dossier médical de ma fille mais en même temps soulagée de voir enfin bouger les choses. Néanmoins, il tient à ajouter qu’il a appelé les hôpitaux de Valenciennes et de Lille pour expliquer le cas de MiniNous et les deux lui ont répondu qu’ils ne pouvaient rien faire de plus. Pas de soucis, on prend note mais on part quand même.

L’après-midi nous avons enfin les papiers mais il s’avère qu’au lieu de nous faire un transfert comme demandé, il nous a fait une sortie contre avis médical!!! En gros, c’est comme si on lui avait dit qu’on sortait notre fille de l’hôpital pour la ramener chez nous alors qu’il nous l’aurait déconseillé. J’avoue que sur le moment, j’étais tellement pressée d’emmener ma fille à l’hôpital de Valenciennes que je n’y ai pas accordé plus d’importance que cela. Premier mensonge.

Arrivés à Valenciennes, nous devons repasser par tout le parcours des urgences, s’enregistrer, faire ausculter Tessa, expliquer encore une fois tout le dossier et enfin se faire de nouveau admettre pour la nuit. Une ORL vient alors nous voir et je dois dire qu’à ce jour je la considère comme notre ange gardien et je lui suis extrêmement reconnaissante de la suite des choses. Elle nous explique qu’elle est au courant de notre dossier, qu’elle a bien eu l’autre pédiatre de Cambrai eu téléphone mais que contrairement à ce qu’il nous a dit, elle ne lui a pas répondu qu’elle ne pouvait rien pour nous mais que comme notre fille était encore petite et le cas plutôt inquiétant, elle lui avait conseillé de contacter l’hôpital de Lille bien mieux équipé pour cela. Deuxième mensonge.

Cette ORL nous écoute attentivement. Elle ausculte bien Tessa avec beaucoup de douceur. Aux vues de tout ce que nous lui disons, elle décide de lui faire passer un scanner en urgence. C’est de nouveau un moment difficile à passer. Une nouvelle intraveineuse difficile à mettre en place. Et une MiniNous qui ne comprend plus où elle est ni ce qui se passe. Mais au moins nous sommes dans l’action et avons enfin l’impression d’être entendus. A peine une heure plus tard, elle revient nous voir. Elle nous explique que le scanner montre que le ganglion est bien infecté. Il est entouré d’une coque d’un centimètre d’épaisseur mais surtout il est rempli de pu. Elle nous dit qu’il faut opérer MiniNous d’urgence. Il faudrait le faire cette nuit même. Cependant, si nous préférons que ce soit elle qui le fasse, il faudra attendre demain matin.

Nous sommes choqués. On sentait bien que ça n’allait pas mais on en s’attendait pas à une telle situation d’urgence vu qu’à Cambrai ils n’avaient pas l’air pressés. Nous décidons d’attendre le lendemain matin pour l’opération car nous avons toute confiance en cette ORL. Nous lui demandons quand même confirmation: vu l’état du ganglion, est-ce qu’ils auraient du voir le pu à l’échographie du matin? Elle nous répond clairement que oui, impossible de passer à côté. Troisième mensonge.

Nous apprendrons plus tard qu’une petite fille est décédée à l’hôpital de Cambrai. Le radiologue et le chirurgien de garde alertés par le pédiatre ont refusé de se déplacer le soir de son arrivée aux urgences. Il n’avait que 30 kilomètres à faire. Cette petite fille, Mareva, n’avait que 3 ans. Ca me fait froid dans le dos quand je pense à ma propre fille mais ça me révolte encore plus.

Alors attention, avant d’être accusée de diffamation par l’hôpital, je tiens à souligner que tout ce que j’ai écris au-dessous est exactement ce qui s’est passé. Je ne veux pas accabler tout le centre hospitalier car je sais que, comme partout, il manque de moyen. Je tiens également à souligner que les infirmières, les auxiliaires de puériculture et l’un des nombreux pédiatres que nous avons vu pendant ce séjour ont été très professionnels et à l’écoute. Comme souvent, ce qui a pêché dans cette affaire, c’est l’humain. Ces 4 autres pédiatres qui n’ont pas pris la peine de lire notre dossier avant de nous rencontrer. Qui n’ont pas pris la peine de chercher plus loin et qui restaient là simplement à attendre de voir arriver. Je garde aussi un souvenir très moyen de ce chef de service. Il a voulu se déresponsabiliser en nous faisant une sortie plutôt qu’un transfert.

Avec Bastian, nous avons longtemps hésité à envoyer un recommandé à l’hôpital. Les informer de notre mécontentement et leur expliquer ce qui s’est passé. Mais j’avoue que le soulagement de la très bonne prise en charge de notre fille à Valenciennes et les suites données au dossier de Mareva nous ont quelque peu refroidis.

La première, et j’espère dernière, opération de MiniNous

Le lendemain, soit le mardi, soit 8 jours après notre première consultation, MiniNous se fait opérer sous anesthésie générale. Je ne peux l’accompagner que jusqu’à l’entrée du bloc. Je ne peux pas rester avec elle pendant qu’on l’endort. Heureusement, c’est l’ORL de la veille qui la prend dans les bras et l’emmène. MiniNous ne pleure pas, moi je m’effondre une fois que les portes se ferment. Je repars dans la chambre attendre qu’on m’appelle. J’y retrouve un Bastian en pleurs, dégoûté de ne pas avoir vu sa fille avant l’opération. En effet, nous ne savions pas à quelle heure exactement elle allait être opérée. Et l’hôpital est à 40 kilomètres de chez nous. Il l’aura raté de quelques minutes. Nous pleurons dans les bras l’un de l’autre. Cette dernière semaine nous semble avoir duré des mois entiers.

Je décide de prendre une douche plutôt que de rester à attendre sans rien faire. Je me rends compte que je ne me souviens pas de ma dernière douche. En sortant, je me sens lasse et épuisée. Les nausées ont accompagné chaque heure de ce séjour. Les prises de température, l’administration des antibiotiques se faisant toutes les heures, de jour comme de nuit, je n’ai pas dormi depuis des jours. Je me sens à bout comme jamais. Enfin la porte s’ouvre, je vois les barreaux du lit avant de voir ma petite tête blonde. Elle est déjà réveillée. J’ai un pincement au cœur qu’on ne m’ai pas appelée pour être là à son réveil comme on me l’avait promis. Elle me sourit et là tout s’illumine autour de moi. L’opération s’est bien passée. Ils ont tout nettoyé. C’est un soulagement immense.

Rémission

Nous restons encore 3 nuits supplémentaires à l’hôpital pour vérifier la plaie et continuer le traitement antibiotique. Au final, nous n’aurons jamais su quel vilain virus a provoqué ce ganglion. Tout ce que nous savons c’est que notre fille va mieux. Elle gardera une cicatrice sous la mâchoire qui nous rappellera toujours à quel point nous avons eu peur de la perdre.

Pendant deux semaines, après notre retour à la maison, une infirmière est passé tous les matins nettoyer la plaie. MiniNous s’en est rapidement remise, physiquement en tout cas. Les semaines et les mois qui ont suivi ont été éprouvant au niveau psychologique. Les nuits sont devenues hachées et le cododo indispensable. Nous avions tous les trois besoin de nous retrouver. Même choubidou qui n’a jamais trop aimé le concept de cododo accueillait MiniNous dans notre lit avec plaisir. Aujourd’hui, cette mésaventure nous parait très loin et comme appartenant à une autre vie. Je me demande parfois si Tessa en gardera un souvenir, même enfoui. Le temps nous le dira.


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6 réflexions sur « CES 6 DERNIERS MOIS – PARTIE 1 »

  1. Wahou en effet qu elle aventure triste
    J en ai pleuré et pleure encore
    Je pensais a ma fille en vous lisant
    Tout vas mieux heureusement
    J’espère que tessa n auras pas de mauvais souvenir.
    Pleins de courage a vous

  2. J’imagine le cauchemar…
    Cependant je vous encourage à faire votre courrier à la direction de l’hôpital de Cambrais c’est important ça ne doit pas rester sous silence. Réclamez également son dossier médical.
    Je suis assistante sociale en néonat dans un grand CHU. C’est vmt important que la direction puisse avoir votre version de l’hospitalisation de votre puce. Ce ne sera peut être qu’un grain de sable mais même un grain de sable peut faire beaucoup.
    Courage pour vous remettre de tout ça

  3. Séjour à l’hôpital il y a un mois, de quelques jours pour notre Mini Miss de 5 mois et demi : vécu très difficilement pour moi aussi mais prise en charge « professionnelle », en laquelle on avait toute confiance. C’est sa faculté / cette force à se remettre si rapidement de cet épisode qui m’a surpris et aidé à la fois à moi-même « rebondir » pour elle … J’espère que nos miss ne garderont pas de trace de ces moments traumatisants et de peur du corps médical.

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